Cuando uno tiene un hijo, siempre piensa en positivo, en que le dará lo mejor, procurará que no le falten las cosas que sus padres no pudieron tener, que ojalá sea médico, o astronauta, en fin, deseos.
Pero un día todo ese horizonte se oscurece, como en una larga noche polar. Tu hijo empieza ha comportarse de forma “anormal”, a salir a toda velocidad del camino previsto.
Uno piensa siempre en algo temporal, médicos, revisiones, pruebas, etc, un proceso de angustia largo en busca de la solución del “problema”.
Tu hijo es como un Gremlin sádico. Una especie de regalo del mismo Satanás. Ir a ningún lado con él es todo un drama, gritos, berrinches, carreras, en fin, todo un cúmulo de conducta horrorosa. Es todo muy difícil, la hora de la comida es otro suplicio más, las noches en vela, los nervios, el resto del mundo te mira de reojo con cierto desprecio, mil miradas se clavan en tu espalda de forma dolorosa.
Con tu pareja, buff, desavenencias, nervios, gritos, tensión continuada. Por si no tuviésemos bastante con nuestro hijo, nosotros aderezamos la situación con mucha más tensión, por tanto, ¡TODOS de los nervios!
Llega el autismo, el rechazo al síndrome, la búsqueda del culpable, más tensión. ¿Qué hacer? Buscas la “solución”, esa que sabes que no existe. El autismo no tiene solución te dicen, mientras tu vástago está dando berridos y tirado por el suelo en plena fase de posesión infernal. Hoy tiene un mal día, sus estereotipias se han disparado, su mal humor va en aumento, los gritos están en el aire. Pero no existe un Padre Merrin que armado de biblias y salmos libere a tu hijo de esa posesión. Claro, es que no está poseído, tiene autismo.
Empiezas a estudiar como si te fuera la vida en ello, vas de un sitio a otro buscando el mejor tratamiento, la píldora milagrosa. Una búsqueda infructuosa, cara, desalentadora, depresiva. Llega la amargura, como un batallón de húsares, que a la carrera arrasan hasta el más pequeño rincón de tu espíritu y el de los que te rodean, así de generosa es la amargura.
Esta amargura, que trae varios amigos, llamados frustración, infelicidad, depresión, nervios, tensión, ansiedad, …, pero sobre todo trae algo terrible, el conflicto del amor. El amor hacia nuestro hijo se vela de forma continuada, el sentimiento de “mi hijo me está jodiendo la vida” se apodera de nuestro ser, a su vez, la brecha entre la pareja se hace cada vez mayor. No sólo el amor hacia nuestro hijo sufre vaivenes, también hacia nuestra propia pareja. Luego viene la culpa, la vergüenza, ¡cómo podemos no amar de forma incondicional a nuestro hijo! Y el crack emocional se agrava.
Y para colmo, siempre aparece el típico optimista (lo reconozco, soy uno de ellos) que te dice, no te preocupes, esta es sólo una fase, con buenas terapias, buenos profesionales, mucha paciencia y mucho amor todo pasa. ¡Los cojones! Piensas, ¿dónde coño están esos buenos terapeutas?, los únicos que conozco no los puedo pagar o están a 500 kilómetros de mi casa. Y claro, cada vez que el optimista (que tiene que estar forrado de pasta seguro, sino, ¡de qué otra forma tiene tantas terapias y avances su hijo!) habla de la importancia de las 20 horas semanales mínimas de terapia, de que si esta prueba o aquella, que si la estimulación sensorial (¡estimu que!, se lo dije a la pediatra y me dijo ¡que no me metiese en sectas!) se te pone el cuerpo del revés. Y además de estar amargado te deprimes, ¡cojonudo, éramos pocos y parió la burra!
Y claro, los problemas crecen, cada día que pasa es peor que el anterior, es como vivir en el peor Gulag de Siberia, con la diferencia de que el carcelero se parece mucho a nuestro hijo.
¿Cómo romper este circulo vicioso de amargura? Porque fácil no es, eso está claro, pero a fin de cuentas cada día hay más optimistas, ¿qué pasa, le ha tocado la lotería a todo el mundo menos a mi? Mi hijo no avanza, o avanza poquísimo, además para cada prueba que hay que hacerle es todo un martirio familiar, no olvidemos que además del esfuerzo emocional, que es muy elevado, tenemos un esfuerzo económico, que no siempre está al alcance de todos, bueno de los optimista si. Fulanita me contó que hay unos tratamientos (carísimos por supuesto) que son geniales, pero luego leo que otra gente dice que no lo son tanto que da igual si lo sigues o no, los resultados son los mismos. Luego veo que los optimistas, nunca usan esos métodos mágicos. ¡En qué quedamos!
¡Yo quiero ser optimista! Pero no sé cómo hacerlo.
Llegados a este punto de bloqueo, es el momento de romper con las diferencias, que en realidad no las hay. Los optimistas también las pasaron canutas, pero supieron -ya sea de motu propio o con ayuda de terceros- romper con el muro de la amargura y llegar a la felicidad.
Y ser feliz debe de partir de la premisa de no compararse con los demás, cada uno decide qué le provoca felicidad y qué no, y eso es subjetivo y un derecho de cada persona, ese albedrío para decidir qué nos provoca felicidad y qué no.
No debemos entender que los optimistas se lo pasan bomba restregándonos lo bien que les va, todo lo contrario, debemos de pensar que si ellos lo consiguieron nosotros también podemos. Nuestros hijos no nos joden la vida, para eso nos bastamos nosotros solos, conozco a mucha gente que se jode la vida sin la ayuda de nadie. Tampoco es cuestión de ponerse en plan conformista, no creo que esa sea la vía.
Al final, cada uno encuentra la manera de superar las barreras autoimpuestas. Luego vienen los frutos, da igual la dureza con la que el autismo ataque a nuestros hijos, si tiene o no retraso mental, si tiene epilepsia o no, eso es irrelevante. Si nosotros conseguimos esa paz, la transmitiremos y nos daremos cuenta de que al final, son nuestros hijos los que nos enseñan a nosotros. A mí, mi hijo me ha enseñado a ser mejor persona, a discernir en las pequeñas cosas. ¡Que poco le estoy enseñando yo a él!
Un hijo siempre es una bendición y desafortunadamente muchas veces no vienen como nosotras esperábamos y debemos ser fuertes y luchar contra viento y marea. Algunas veces pienso en mi futuro, cómo me gustaría que fuera mi familia, qué educación dar a mis hijos..etc, pero creo que si tengo algún hijo con alguna discapacidad pienso que así lo ha querido mi destino porque a lo mejor ese niño ha entrado en mi vida para hacerme más fuerte, porque a lo mejor voy a cuidarle y educarle de una manera más comprometida y mejor que si hubiera nacido en otro familia. Pienso que cuando nos llega estas cosas creo que es una prueba para unir más a la familia que es la base del amor y soy consciente de que si mi hijo no nace como esperaba no es una desgracia, sino mi destino, un reto que me ha marcado la vida para ser mejor madre y persona.
ResponderEliminarEso sí, debemos de concienciar a la sociedad que la felicidad no se encuentran en las cosas materiales, en la diversión, etc,sino en las cosas pequeñas y en la ayuda al prójimo y lo digo por experiencia porque por ejemplo cuando salgo de juerga o me compro algo que deseaba mucho al rato pienso:¡Pues no era para tanto ¡ en cambio cuando voy a un centro llamado Cottolengo llevado por unas monjas, y ves a mujeres discapacitadas y cómo las ayudas y te responden con una sonrisa o un beso en la mejilla...ESO SI Q DA LA FELICIDAD.Lástima que mucho tipos de estos centros no reciban ninguna subvención por parte del estado y pueden subsistir a medias gracias a pequeñas donaciones que la gente da de muy de vez en cuando.
(Laura Víctor Ponce)
Muy interesante el blog, me gustaría saber si va en aumento el número de casos de niños autistas, yo cada vez oigo hablar más de este tema, si es así cuales pueden se las causas, o es que antes no se hablaba de este tema.
ResponderEliminarQue duras son las palabras pero a la vez que reales. Parece increible que se te pongan los pelos de punta leyendo un comentario, pero cuando terminas de leerlo te das cuenta que ahí no acaba todo, ese padre sigué ahí con su hijo y nadie le ayuda.
ResponderEliminarLeer el texto es como oir hablar a nuestro amigo Josep. Es muy duro vivir esa situación, su hijo ni siquiera habla o transmite sonido alguno así que el día que se perdió en una gran superficie, los encargados de seguriadad tuvieron que cerrar el supermercado para que no saliese de allí.
ResponderEliminarEncima su mujer se encuentra sumergida en una fuerte depresión y no entiende por qué su hijo es como es.
Ánimo a todos esos padres que luchan día a día por esos hijos sumidos en su propio mundo.
Marta como puedes ves he añadido más información acerca del autismo, creo que con eso respondo a alguna de tus inquietudes acerca del autismo. Como puedes ver es algo sobre lo que aún se sigue investigando. Son varias las posibles causas.
ResponderEliminarUn saludo
Ánimo a todas esas familias que cada día tienen que luchar por lo que más quieren!!!
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