CREAN PROGRAMA QUE AYUDA A NIÑOS AUTISTAS A NAVEGAR EN INTERNET

El denominado Navegador Zac, inhabilita teclas como la de imprimir contenidos de pantalla y el botón derecho del mouse, reduciendo con esto las probabilidades de que un niño autista pierda confianza tras apretar el botón equivocado.

Tras observar que su nieto se sentía confundido y arrojaba el mouse del computador en señal de desesperación, John LeSieur trató de encontrar herramientas en la internet que pudiesen guiar a niños autistas en ese universo, pero no encontró ninguna satisfactoria. Así que diseñó una, llamada Navegador Zac para Niños Autistas, en honor de su nieto, y la ha puesto a disponibilidad de quien la necesite, gratis.
Los esfuerzos de LeSieur son un recordatorio de que aunque la internet ha creado importantes oportunidades educacionales y de comunicación para personas con dificultades cognoscitivas, las computadoras también pueden crear nuevos dolores de cabeza para familias que tratan de lidiar con esa situación.
El Navegador Zac simplifica enormemente la experiencia de usar una computadora. Deja fuera de vista la mayoría de los sitios de la internet, para bloquear material violento, sexual o generalmente inapropiado para menores. En lugar de ello presenta un grupo seleccionado de opciones de sitios públicos de la red mundial, con énfasis en juegos educacionales, música, videos e imágenes visualmente entretenidas, como un acuario virtual.
Otros programas para niños ya ofrecen ese sistema de "jardín amurallado" en la internet. Pero el navegador de LeSieur va más allá: Básicamente se apodera de la computadora y reduce los controles disponibles para los niños como Zackary, que se sienten abrumados cuando hay demasiadas opciones.
Por ejemplo, el Navegador Zac inhabilita teclas como la de imprimir contenidos de pantalla y el botón derecho del mouse. Eso elimina comandos que la mayoría de los niños no necesitan, y reduce las probabilidades de que un niño autista pierda confianza tras apretar el botón equivocado.
Los niños que usan el navegador seleccionan actividades usando íconos más grandes y simples, como una pelota de fútbol para juegos y una pila de libros para cuentos. Asimismo, configura la imagen para que no aparezcan anuncios comerciales u otras distracciones.

UN NIÑO QUE NO ES LO QUE ESPERABAN

CARTA A MI HIJO

Aunque no sepas leer ni hablar, menos comprender esta carta, es mi deseo comunicarte lo triste que me siento sin ti, tu escuela y mi trabajo nos mantienen físicamente alejados pero en ningún momento dejo de recordarte, tu eres mi motor en mi diaria lucha.

Cierto es que eres diferente, pero de eso no desprende mi tristeza. Yo te quiero y acepto tal como eres, si tu situación requiere que recibas de nosotros todo nuestro tiempo es porque el destino ha decidido que luchemos juntos y tal vez, nunca separarnos.

Mi tristeza es por mi egoísmo y vanidad, en que yo afirmo que mi mundo es real y el tuyo equivocado. No soy capaz de reconocer las cosas de otra forma que no sea la que me enseñaron mis padres, no se entender el cariño si no es con abrazos y gestos de amor.

Soy egoísta porque te hago luchar para ser como yo, donde te obligo a quererme de la única manera en que mi pobre mente puede entender, que te comuniques conmigo utilizando mi lenguaje. ¡­Que tonto soy! Si fuese otra época, otro lugar, otra sociedad, posiblemente el normal serías tu y yo el del problema.

Mi tristeza, hijo, es porque me esfuerzo tanto en traerte a mi mundo que olvido compartir contigo esos tiempos maravillosos que gozábamos juntos antes de que te diagnosticaran como “especial”. Mi mayor tristeza es porque siempre me has amado, ¡­lo se!, te siento y en tu silencio tus ojos brillan al verme. Yo, en cambio, no he sabido amarte de la manera que tu me entiendas.

El mundo en que vivimos te cataloga como alguien que requiere atención y es por eso que deberás seguir luchando por ser “normal”, pero con el corazón en la mano te lo digo: Yo luchare contigo y aprenderé a conocer tu mundo y disfrutarlo. Tus regresiones serán nuestra hora de recreo donde podamos jugar y gozarnos mutuamente, como siempre lo habíamos hecho.

Te amo, Javiercito. Estoy seguro que en un futuro cercano, encontraremos el punto medio de nuestros dos mundos y aprenderemos cada quien a vivir lo mejor de cada uno
TU PADRE

SALUDOS

Hola de nuevo a tod@s!! Como podeis ver he añadido más información que responde a muchas de las dudas que me habéis planteado en el blog acerca del autismo.
Son varias las posibles causas que pueden llegar a originarlo, es un tema aún en investigación y que seguiremos viendo de cerca.
Un saludo.

EL NIÑO AUTISTA

Cómo identificar el autismo en la infancia

Autismo

El autismo es un trastorno infantil que suele darse preferentemente en niños que en niñas.
Las habilidades de un niño autista pueden ser altas o bajas dependiendo tanto del nivel de coeficiente intelectual como de la capacidad de comunicación verbal.

¿Cuales son las causas del autismo?

Las causas del autismo aún son desconocidas. Pero existen algunas teorías:
1. Las relaciones del niño autista y su entorno y medio social. Se dice que el autista es así porque no ha recibido afectividad cuando era pequeño. Que ha tenido padres distantes, fríos, demasiado intelectuales.

2. Deficiencias y anormalidades cognitivas. Parece existir alguna base neurológica aunque no está demostrada.


Perfil de un niño autista

Un niño autista tiene una mirada que no mira pero que traspasa. En el lactante se suele observar un balbuceo monótono del sonido, balbuceo tardío, y una falta de contacto con su entorno, así como de un lenguaje gestual. No sigue a la madre y puede entretenerse con un objeto sin saber para qué sirve.
En la etapa preescolar el niño se muestra extraño, no habla. Le cuesta asumir el yo e identificar a los demás. No muestra contacto de ninguna forma. Pueden presentar conductas agresivas incluso a sí mismo. Otra característica del autismo es la tendencia a llevar a cabo actividades de poco alcance de manera repetitiva. El niño autista puede dar vueltas como un trompo, llevar a cabo movimientos rítmicos con su cuerpo tal como aletear con sus brazos.

Los autistas con alto nivel funcional pueden repetir los comerciales de la televisión o llevar a cabo rituales complejos al acostarse a dormir. En la adolescencia se dice que 1/3 de los autistas suelen sufrir ataques epilépticos lo cual hace pensar en una causa nerviosa.

Un resumen de los síntomas que pueden indicar que el niño sea autista
- Acentuada falta de reconocimiento de la existencia o de los sentimientos de los demás.
- Ausencia de búsqueda de consuelo en momentos de aflicción.
- Ausencia de capacidad de imitación.
- Ausencia de juego social.
- Ausencia de vías de comunicación adecuadas.
- Marcada anormalidad en la comunicación no verbal.
- Ausencia de actividad imaginativa, como jugar a ser adulto.
- Marcada anomalía en la emisión del lenguaje con afectación.
- Anomalía en la forma y contenido del lenguaje.
- Movimientos corporales estereotipados.
- Preocupación persistente por parte de objetos.
- Intensa aflicción por cambios en aspectos insignificantes del entorno.
- Insistencia irrazonable en seguir rutinas con todos sus detalles.
- Limitación marcada de intereses, con concentración en un interés particular.

¿Existe tratamiento?

La educación especial es el tratamiento fundamental y puede darse en la escuela específica o bien en dedicación muy individualizada ("Maternage"). Se puede recurrir a la psicoterapia aunque los resultados son escasos debido a que el déficit cognitivo y del lenguaje dificultan la terapéutica. El apoyo familiar es de gran utilidad. Los padres deben saber que la alteración autista no es un trastorno relacional afectivo de crianza. Es recomendable buscar y mantener contactos con asociaciones para padres de niños autistas.
Hay considerar también el tratamiento farmacológico, que deberá estar indicado por un medico especialista.

¿Se puede curar el autismo?

El autismo no tiene curación. Es un síndrome que definió en 1943 un psiquiatra de origen austriaco llamado Leo Kanner. Hoy en día, 50 años después, aún no se conocen las causas que originan esa grave dificultad para relacionarse. Se calcula que unos 350 niños en la Comunidad de Madrid conviven con el síndrome.

¿Lo que deben hacer los padres?

Los padres que sospechan que su niño puede ser autista, deben consultar al pediatra para que los refiera a un psiquiatra de niños y adolescentes, quien puede diagnosticar con certeza el autismo, su nivel de severidad y determinar las medidas educacionales apropiadas. El autismo es una enfermedad y los niños autistas puede tener una incapacidad seria para toda la vida. Sin embargo, con el tratamiento adecuado algunos niños autistas pueden desarrollar ciertos aspectos de independencia en sus vidas.
Los padres deben de alentar a sus niños autistas para que desarrollen esas destrezas que hacen uso de sus puntos fuertes de manera que se sientan bien consigo mismos. El psiquiatra, además de tratar al niño, puede ayudar a la familia a resolver el estrés; por ejemplo, puede ayudar a los hermanitos, que se sienten ignorados por el cuidado que requiere el niño autista, o que se sienten abochornados si traen a sus amiguitos a la casa. El psiquiatra de niños y adolescentes puede ayudar a los padres a resolver los problemas emocionales que surgen como resultado de vivir con un niño autista y orientarlos de manera que puedan crear un ambiente favorable para el desarrollo y la enseñanza del niño.

BIENVENIDOS!!!!!

Hola a Tod@as!! Os doy la bienvenida a este mi pequeño mundo. He querido comenzar mi blog con el testimonio de un padre de niño autista. Solo auquellas personas que pueden vivirlo de cerca pueden contar un testimonio así. Llamó mi atención y quise compartirlo con vosotros, no podía imaginar que su realidad pudiera llegar a ser tan dura y llena de humillaciones sociales.Pasan su vida en busca de la felicidad que muchos no ven llegar desesperadamente. Os haré llegar como éste más testimonios, juntos descubriremos muchos de los misterios que el autismo esconde. Espero poder compartirlos y debatirlo muy pronto con vosotr@s. Os espero pronto por aquí!!. Espero que sea de vuestro agrado. Saludos!!!!Hasta pronto!!!!

EL LARGO CAMINO DE LA AMARGURA A LA FELICIDAD

Cuando uno tiene un hijo, siempre piensa en positivo, en que le dará lo mejor, procurará que no le falten las cosas que sus padres no pudieron tener, que ojalá sea médico, o astronauta, en fin, deseos.
Pero un día todo ese horizonte se oscurece, como en una larga noche polar. Tu hijo empieza ha comportarse de forma “anormal”, a salir a toda velocidad del camino previsto.
Uno piensa siempre en algo temporal, médicos, revisiones, pruebas, etc, un proceso de angustia largo en busca de la solución del “problema”.

Tu hijo es como un Gremlin sádico. Una especie de regalo del mismo Satanás. Ir a ningún lado con él es todo un drama, gritos, berrinches, carreras, en fin, todo un cúmulo de conducta horrorosa. Es todo muy difícil, la hora de la comida es otro suplicio más, las noches en vela, los nervios, el resto del mundo te mira de reojo con cierto desprecio, mil miradas se clavan en tu espalda de forma dolorosa.

Con tu pareja, buff, desavenencias, nervios, gritos, tensión continuada. Por si no tuviésemos bastante con nuestro hijo, nosotros aderezamos la situación con mucha más tensión, por tanto, ¡TODOS de los nervios!

Llega el autismo, el rechazo al síndrome, la búsqueda del culpable, más tensión. ¿Qué hacer? Buscas la “solución”, esa que sabes que no existe. El autismo no tiene solución te dicen, mientras tu vástago está dando berridos y tirado por el suelo en plena fase de posesión infernal. Hoy tiene un mal día, sus estereotipias se han disparado, su mal humor va en aumento, los gritos están en el aire. Pero no existe un Padre Merrin que armado de biblias y salmos libere a tu hijo de esa posesión. Claro, es que no está poseído, tiene autismo.

Empiezas a estudiar como si te fuera la vida en ello, vas de un sitio a otro buscando el mejor tratamiento, la píldora milagrosa. Una búsqueda infructuosa, cara, desalentadora, depresiva. Llega la amargura, como un batallón de húsares, que a la carrera arrasan hasta el más pequeño rincón de tu espíritu y el de los que te rodean, así de generosa es la amargura.

Esta amargura, que trae varios amigos, llamados frustración, infelicidad, depresión, nervios, tensión, ansiedad, …, pero sobre todo trae algo terrible, el conflicto del amor. El amor hacia nuestro hijo se vela de forma continuada, el sentimiento de “mi hijo me está jodiendo la vida” se apodera de nuestro ser, a su vez, la brecha entre la pareja se hace cada vez mayor. No sólo el amor hacia nuestro hijo sufre vaivenes, también hacia nuestra propia pareja. Luego viene la culpa, la vergüenza, ¡cómo podemos no amar de forma incondicional a nuestro hijo! Y el crack emocional se agrava.

Y para colmo, siempre aparece el típico optimista (lo reconozco, soy uno de ellos) que te dice, no te preocupes, esta es sólo una fase, con buenas terapias, buenos profesionales, mucha paciencia y mucho amor todo pasa. ¡Los cojones! Piensas, ¿dónde coño están esos buenos terapeutas?, los únicos que conozco no los puedo pagar o están a 500 kilómetros de mi casa. Y claro, cada vez que el optimista (que tiene que estar forrado de pasta seguro, sino, ¡de qué otra forma tiene tantas terapias y avances su hijo!) habla de la importancia de las 20 horas semanales mínimas de terapia, de que si esta prueba o aquella, que si la estimulación sensorial (¡estimu que!, se lo dije a la pediatra y me dijo ¡que no me metiese en sectas!) se te pone el cuerpo del revés. Y además de estar amargado te deprimes, ¡cojonudo, éramos pocos y parió la burra!

Y claro, los problemas crecen, cada día que pasa es peor que el anterior, es como vivir en el peor Gulag de Siberia, con la diferencia de que el carcelero se parece mucho a nuestro hijo.
¿Cómo romper este circulo vicioso de amargura? Porque fácil no es, eso está claro, pero a fin de cuentas cada día hay más optimistas, ¿qué pasa, le ha tocado la lotería a todo el mundo menos a mi? Mi hijo no avanza, o avanza poquísimo, además para cada prueba que hay que hacerle es todo un martirio familiar, no olvidemos que además del esfuerzo emocional, que es muy elevado, tenemos un esfuerzo económico, que no siempre está al alcance de todos, bueno de los optimista si. Fulanita me contó que hay unos tratamientos (carísimos por supuesto) que son geniales, pero luego leo que otra gente dice que no lo son tanto que da igual si lo sigues o no, los resultados son los mismos. Luego veo que los optimistas, nunca usan esos métodos mágicos. ¡En qué quedamos!

¡Yo quiero ser optimista! Pero no sé cómo hacerlo.

Llegados a este punto de bloqueo, es el momento de romper con las diferencias, que en realidad no las hay. Los optimistas también las pasaron canutas, pero supieron -ya sea de motu propio o con ayuda de terceros- romper con el muro de la amargura y llegar a la felicidad.

Y ser feliz debe de partir de la premisa de no compararse con los demás, cada uno decide qué le provoca felicidad y qué no, y eso es subjetivo y un derecho de cada persona, ese albedrío para decidir qué nos provoca felicidad y qué no.

No debemos entender que los optimistas se lo pasan bomba restregándonos lo bien que les va, todo lo contrario, debemos de pensar que si ellos lo consiguieron nosotros también podemos. Nuestros hijos no nos joden la vida, para eso nos bastamos nosotros solos, conozco a mucha gente que se jode la vida sin la ayuda de nadie. Tampoco es cuestión de ponerse en plan conformista, no creo que esa sea la vía.

Al final, cada uno encuentra la manera de superar las barreras autoimpuestas. Luego vienen los frutos, da igual la dureza con la que el autismo ataque a nuestros hijos, si tiene o no retraso mental, si tiene epilepsia o no, eso es irrelevante. Si nosotros conseguimos esa paz, la transmitiremos y nos daremos cuenta de que al final, son nuestros hijos los que nos enseñan a nosotros. A mí, mi hijo me ha enseñado a ser mejor persona, a discernir en las pequeñas cosas. ¡Que poco le estoy enseñando yo a él!